Thông qua nỗ lực của các tổ chức hoạt động vì NKT, các vụ án tại tòa, cũng như luật pháp cấp tiểu bang và liên bang, hiện nay 14 tiểu bang tại Hoa Kỳ đã đóng cửa các cơ sở điều trị tập trung lớn (thuộc sự quản lý của chính phủ) dành cho NKT.
Hai người đàn ông ngồi đối diện nhau tại bàn ăn trong một nhà hàng nhỏ, mặt bàn còn toàn đĩa đã dùng hết. Họ đang cười trước ống kính. Một trong hai người là NKT vận động, phải sử dụng xe lăn.

Ian ăn trưa ở Cafe Yumm cùng bạn mình - Brett.

Các thành tựu đạt được 

Ngay sau khi Ian Ferguson chào đời, những biến chứng do quá trình phẫu thuật đã khiến anh chịu nhiều khuyết tật, bao gồm bại não và thiểu năng trí tuệ. Khi mức độ khuyết tật của anh trở nên rõ ràng, một số bác sĩ và cán bộ xã hội đã khuyên bố mẹ Ian nên gửi Ian vào cơ sở điều trị tập trung. Tuy nhiên, một cán bộ xã hội đã nhiệt tình khuyến khích bố mẹ Ian từ chối lời khuyên của những người khác và cân nhắc giữ con trai ở lại nhà cùng mình, sử dụng các dịch vụ tại cộng đồng để hỗ trợ giáo dục và hỗ trợ các nhu cầu khác giúp con trai họ phát triển. Điều này thường rất khó khăn và cộng đồng không phải lúc nào cũng cung cấp những dịch vụ cần thiết hoặc có cung cấp nhưng mức độ không đạt yêu cầu.

Sau khi bộ luật - nay gọi là Luật Giáo dục cho NKT (IDEA) - lần đầu tiên được ký ban hành vào năm 1975, Ian và hàng triệu trẻ khuyết tật khác đã được đảm bảo tiếp cận “giáo dục miễn phí, phù hợp, phổ cập”. Tuy nhiên, điều này không bảo đảm đầy đủ sự hỗ trợ cho gia đình về mặt chăm sóc tạm thời hay bảo hiểm y tế. Khi trưởng thành, Ian không còn được bảo trợ pháp lý theo luật IDEA nữa và Ian cũng phải vào hàng loạt danh sách chờ cũng như chương trình hỗ trợ riêng biệt khác. Hỗ trợ về nơi ở hay công việc thường bị chậm trễ hoặc đôi khi chỉ cung cấp cho những người sống trong những trung tâm chăm sóc tập trung lớn. Thông thường chính sự hỗ trợ cả về mặt vật chất và tinh thần của các gia đình khác trong tình huống tương tự mới tạo nên sự khác biệt. Khi một người biết rằng có những người khác trong cuộc sống cũng đang đấu tranh trong trận chiến giống như mình thì điều đó sẽ giúp họ cảm thấy bớt khó khăn hơn.

Bởi vì ngày càng có nhiều NKT ở lại trong cộng đồng thay vì vào cơ sở điều trị tập trung nên các dịch vụ hỗ trợ đã phát triển hơn và chất lượng các dịch vụ này cũng được cải thiện. Thay vì lớn lên trong cơ sở điều trị tập trung với hi vọng được trở lại cộng đồng, Ian và rất nhiều NKT tương tự khác đã được nuôi lớn trong cộng đồng - nơi có thể tích hợp dịch vụ ngay từ đầu sao cho phù hợp với nhu cầu của họ. Chiến lược gây quỹ để hỗ trợ NKT có những nơi ở linh hoạt đã thay thế cách tiếp cận cứng nhắc “một mô hình duy nhất cho tất cả mọi NKT”. Những chương trình như việc làm có trợ giúp cho phép NKT chuyển từ các nhà xưởng an toàn cho NKT tới những môi trường làm việc hòa nhập hơn – nơi mà họ cùng làm việc với những người không khuyết tật. Tiếng nói của NKT và gia đình họ cũng có tầm quan trọng hơn trong việc lựa chọn loại hình hỗ trợ mà họ mong muốn. Trong các chương trình hỗ trợ NKT, việc lập kế hoạch lấy con người làm trọng tâm đã thay thế cho việc áp dụng một mô hình cứng nhắc đối với NKT. Vì vậy, hòa nhập trong cộng đồng đã ngày càng trở thành mục tiêu cho tất cả NKT (trước đây, người ta nghĩ rằng mục tiêu này chỉ phù hợp với một số người ngoại lệ).

Cuối cùng, thông qua nỗ lực của các tổ chức hoạt động vì NKT (The ArcTASHPeopleFirst), các vụ án tại tòa (WillowbrookPennhurstOlmstead, và các hoạt động khác), cũng như luật pháp cấp tiểu bang và liên bang, hiện này 14 tiểu bang tại Hoa Kỳ đã đóng cửa các cơ sở điều trị tập trung của nhà nước dành cho NKT mặc dù một số tiểu bang vẫn duy trì các cơ sở điều trị tập trung tư nhân. Hiện nay, tổng số người trong các cơ sở điều trị tập trung tiếp tục giảm ở hầu hết các tiểu bang.

Các yếu tố thành công 

Khi xã hội bắt đầu có sức ép để chuyển những người thiểu năng trí tuệ ra khỏi các cơ sở điều trị tập trung vào những năm 1970, một số người không thể hình dung được NKT sẽ sinh sống thế nào ngoài cộng đồng. Trong khi tiếp tục tập trung vào việc chuyển mọi người ra khỏi các cơ sở điều trị tập trung, những nhà hoạt động xã hội trên khắp Hoa Kỳ đồng thời cũng gây sức ép để  dừng hoặc hạn chế người đăng ký vào các cơ sở này. Bằng cách dừng việc gửi trẻ vào các trung tâm chăm sóc tập trung, một số lớn người đã hợp sức lại nhằm tạo nên áp lực cho các cơ quan chính phủ phải phát triển và mở rộng các dịch vụ mà NKT cần. Khi những dịch vụ này đã được cung cấp rồi, các nhà hoạt động xã hội đã giúp NKT hòa nhập thành công trong cộng đồng và lấy điều đó làm minh chứng để thuyết phục với chính phủ và cộng đồng rằng những người hiện đang còn sống trong các cơ sở điều trị cũng hoàn toàn có thể thành công như thế.

Khi đã chặn “đường” dẫn tới các cơ sở điều trị tập trung thì chúng ta cần phải quan tâm tới việc mở rộng các dịch vụ tại cộng đồng để đáp ứng nhu cầu của NKT khi họ đã chuyển ra khỏi các cơ sở điều trị tập trung. Thay vì nỗ lực nhằm cải tiến các cơ sở điều trị tập trung, các nhà hoạt động xã hội đã chuyển đổi những nỗ lực của mình sang hướng đảm bảo cuộc sống cho NKT tại cộng đồng tốt hơn ngay từ đầu. Do số người trong các cơ sở điều trị tập trung ngày một giảm đi nên chi phí đầu tư trên đầu người tại các cơ sở này ngày càng trở nên tốn kém, và đây cũng là một động lực nữa để các cơ quan nhà nước chuyển qua đầu tư cho các hình thức hỗ trợ NKT dựa vào cộng đồng với hiệu quả chi phí cao hơn. Các nhà hoạt động xã hội chỉ ra rằng: Kể cả những người bị khuyết tật nặng cũng có thể có cuộc sống tốt hơn tại cộng đồng và đặt ra câu hỏi tại sao nhiều NKT tương tự như vậy vẫn bị giữ lại trong cơ sở điều trị tập trung.

Giới thiệu về tác giả 

Phil Ferguson là cha của Ian. Ông là thành viên Hội đồng Quản trị của tổ chức Mobility International USA (MIUSA) và đồng thời thuộc Hội đồng Trung tâm Hỗ trợ Cộng đồng - một tổ chức hỗ trợ nơi ở cho NKT, có trụ sở tại thành phố Eugene, tiểu bang Oregon. Ian hiện 48 tuổi và yêu cuộc sống của mình tại cộng đồng - nơi anh được bao bọc xung quanh bởi bạn bè và gia đình, cũng như nhận được mọi hỗ trợ anh cần để phát triển.

BẠN làm gì để cải thiện quyền của NKT?

Hãy chia sẻ cho chúng tôi biết về chiến luợc của bạn.

Chia sẻ ngay bây giờ!