Հաշմանդամություն ունեցող անձանց ջատագովության կազմակերպությունների ջանքերի շնորհիվ, դատական գործերի, պետական և դաշնային մակարդակով ընդունված օրենսդրության միջոցով արդեն ԱՄՆ-ում կան 14 նահանգներ, որոնք փակել են հաշմանդամություն ունեցող անձանց համար նախատե
Երկու տղամարդ նստած են միմյան դիմաց ռեստորանի փոքր սեղանի շուրջ, որը ծածկված է դատարկ ափսեներով: Նրանք ժպտում են լուսանկարչական խցիկին: Տղամարդկանիցից մեկը անվասայլակ օգտագործող է:

Յամ սրճարանում Իենը ճաշում իր ընկեր Բրետի հետ:

Ձեռքբերումը 

Իէն Ֆերգյուսոնի ծնվելուց անմիջապես հետո, վիրահատական ընթացակարգի բարդություններից նա ձեռք բերեց հաշմանդամության բազմաթիվ տեսակներ, այդ թվում` մանկական ուղեղային կաթված և մտավոր հաշմանդամություն: Երբ նրա հաշմանդամության ծանրությունը ակնհայտ դարձավ, մի քանի բժիշկներ և սոցիալական աշխատողներ խորհուրդ տվեցին Իենի ծնողներին, որ իրենց որդուն ինստիտուցիոնալացնեն: Այնուամենայնիվ, մեկ սոցիալական աշխատող անընդհատ խրախուսում էր Իենի ծնողներին դիմակայել ուրիշների խորհուրդներին և  իրենց տղային պահել տանը՝ օգտագործելով համայնքային ծառայությունները, որոնք կապահովեին տղայի համար անհրաժեշտ կրթական և այլ աջակցության կարիքները: Դա հաճախ դառնում էր պայքար, և համայնքը միշտ չէ, որ տրամադրում էր անհրաժեշտ ծառայություններ կամ պահանջվող գումար:

Երբ  1975 թվականին  Հաշմանդամություն ունեցող անհատների կրթության մասին ակտը (IDEA) ստորագրվեց և օրենքի ուժ ստացավ, Իենի և հաշմանդամություն ունեցող միլիոնավոր այլ երեխաների համար երաշխավորվեց «ազատ, համապատասխան, հանրային կրթություն»: Սակայն դա չէր ապահովում ընտանիքի համարժեք աջակցություն՝ խնամքի կամ բժշկական ծառայությունների տեսքով: Չափահաս դառնալուց հետո Իենը կորցրեց կրթության մասին օրենքի (IDEA)  իրավական պաշտպանությունը և միացավ սպասողական ցուցակների և մեկուսացնող ծրագրերի խմբին: Բնակարանային և մասնագիտական աջակցությունները կամ ուշանում էին, կամ երբեմն հասանելի էին միայն նրանց համար, ովքեր ապրում էին խմբերով մեծ տներում: Հաճախ նմանատիպ իրավիճակներում գտնվող այլ ընտանիքների ընդհանուր աջակցությունը, ինչպես զգացմունքային, այնպես էլ նյութական, փոփոխություն էր ծնում: Իմանալով, որ ուրիշները դուրս են եկել և նույն կռիվն են տալիս (պայքարում են նույն խնդրի համար), անհատական պայքարը դառնում էր ավելի տևական:

Քանի որ ավելի ու ավելի շատ հաշմանդամություն ունեցող անհատներ էին մնում համայնքում՝ ինստիտուցիոնալացման փոխարեն, աջակցության ծառայություններն աճում էին և դրանց որակը բարելավվում: Հաստատությունում մեծանալու փոխարեն, որտեղ պետք է ապրեին համայնք տեղափոխվելու մեծ հույսով, Իենը և նմանատիպ հաշմանդամություն ունեցող շատ անձինք մեծացան համայնքում, որտեղ ծառայությունները կարելի էր ներդնել հենց սկզբից՝ բավարարելով իրենց կարիքները: Ճկուն բնակարանային օժանդակության ֆինանսավորման ռազմավարությունները փոխարինեցին «միատեսակ  մոտեցում բոլորի համար»  ռազմավարությանը: Զբաղվածությանն աջակցող ծրագրերը թույլ էին տալիս ֆիզիկական անձանց փակ արտադրամասերից տեղափոխվել առավել ներառական վայրեր և աշխատել հաշմանդամություն չունեցող անձանց հետ միասին: Անհատներն ու ընտանիքները իրավունք ունեին ընտրել իրենց նախընտրած աջակցության տեսակները: Անձակենտրոն  պլանավորումը փոխարինում է ծրագրերի ավտոմատ տեղաբաշխմանը,  քանի որ անձի նկատմամբ կիրառվում էր այս կամ այն պիտակավորումը: Մի քանիսին բացառելու փոխարեն՝ համայնքային ներառումը նպատակ դարձավ բոլորի համար:

Ի վերջո, հաշմանդամություն ունեցող անձանց շահերի պաշտպանության կազմակերպությունների ջանքերի շնորհիվ (The Arc, TASH, PeopleFirst), դատական գործերի (Willowbrook, Pennhurst, Olmstead և այլն), պետական և դաշնային մակարդակով ընդունված օրենսդրության միջոցով այժմ ԱՄՆ-ում 14 նահանգներ փակել են մտավոր հաշմանդամություն կամզարգացման հետ կապված դժվարություններ ունեցող անձանց համար նախատեսված իրենց բոլոր խոշոր, հանրային հաստատությունները, թեև որոշ մասնավոր հաստատություններ բաց են մի քանի նահանգներում: Այսօր հաստատություններում բնակվող անձանց քանակը շարունակում է նվազել գրեթե բոլոր նահանգներում:

Ինչը աշխատեց 

Երբ մտավոր հաշմանդամություն ունեցող անձանց բեռնաթափման գործընթացը սկսվեց 1970-ականներին, որոշ մարդիկ դժվարանում էին պատկերացնել, թե ինչպես որոշակի հաշմանդամություն ունեցող անհատները երբևէ կկարողանան գոյատևել համայնքում: Շարունակելով կենտրոնանալ մարդկանց հաստատություններից դուրս բերելու վրա՝ շահերի պաշտպանները նաև ստիպում էին փակել կամ սահմանափակել այդ հաստատություններում նոր անձանց ընդունումը: Թույլ չտալով երեխաներին «փակել» մեծ խնամքի հաստատություններում, անհատների մի մեծ զանգված էր հավաքվում, որը ճնշում էր գործադրում պետական գերատեսչությունների վրա`ստիպելով մշակել և ընդլայնել ծառայություններ, որոնց կարիքն ունեին այս անհատները: Երբ այս ծառայությունները գոյություն ունեին, շահերի պաշտպանները կարող էին մատնացույց անել հաշմանդամություն ունեցող անհատներին, թե ինչպես էին վերջիններս իրենց ուղին գտնել համայնքում և վիճել, որ հաստատություններում մնացածները չին կարող նույնքան հաջողակ լինել:

Փակելով հաստատությունների «խողովակաշարը»՝ շատ ավելի դժվար էր դառնում անտեսել համայնքի ընդլայնված ծառայությունների անհրաժեշտությունը: Հաստատությունները  ավելի լավ դարձնելու համար ջանքեր գործադրելու փոխարեն՝ շահերի պաշտպանները տեղափոխեցին իրենց ջանքերը, առաջին հերթին, համայնքային կյանքը ավելի լավ տարբերակ դարձնելուն: Քանի որ հաստատությունների բնակչությունը կրճատվում էր, մեկ անձի համար նախատեսված ծախսերը դառնում էին ավելի բարձր՝ ավելացնելով ևս մեկ խթան պաշտոնյաների համար ընդլայնել առավել արդյունավետ ծախսատար համայնքային այլընտրանքները: Շահերի պաշտպանները մատնանշում էին համայնքում հաջողակ ապրելակերպ վարող նույնիսկ ինտենսիվ հաշմանդամություն ունեցող անձանց և հարցնում էին, թե ինչու են նման խնդիրներ ունեցող անձինք մնում անազատության մեջ հաստատություններում:

Հեղինակի մասին 

Ֆիլ Ֆերգյուսոնը Իենի հայրն է: Նա Մոբիլիթի Ինթերնեշնլ ԱՄՆ կազմակերպության (MIUSA) տնօրենների խորհրդի անդամ է, նաև Համայնքների աջակցության բրոքերային խորհուրդի կազմում է, որը Օրեգոն նահանգի Յուջին քաղաքում տեղակայված բնակարանային աջակցության փոքրիկ կազմակերպություն է: Իենն այժմ 48 տարեկան է և սիրում է իր կյանքը համայնքում, որտեղ նա շրջապատված է ընկերների և ընտանիքի անդամների կողմից, ովքեր մշտապես աջակցում են նրան և օգնում բարգավաճել:

Ինչպե՞ս եք ԴՈՒՔ բարելավել հաշմանդամություն ունեցող անձանց իրավունքները:

Պատմեք մեզ ձեր ռազմավարության մասին:

Կիսվեք մեզ հետ հիմա: