Mediante los esfuerzos que realizaron las organizaciones de defensa de los derechos de las personas con discapacidad, casos en las cortes, y legislación a nivel estatal y federal, en la actualidad existen 14 estados en los Estados Unidos que han cerrado i
Dos hombres sentados uno en frente del otro en una mesa pequeña en un restaurant, hay platos bacíos. Ellos sonríen a la cámara. Uno de estos hombres es usuario de silla de ruedas.

Ian está almorzando en un restaurant con su amigo brett.

Lo Logrado 

Poco tiempo después que Ian Ferguson nació, algunas complicaciones que resultaron de someterlo a un proceso quirúrgico le causaron multidiscapacidades, lo cual incluye parálisis cerebral y discapacidad intelectual. Una vez que la severidad de tales discapacidades era evidente, algunos doctores y trabajadores sociales les recomendaron a los padres de Ian que lo colocaran en alguna institución especializada. Sin embargo, una trabajadora social con determinación les recomendó a los padres de Ian que no acepten las recomendaciones de aquellos médicos y trabajadores sociales y que por el contrario que su hijo se quede en casa con ellos, haciendo uso de los servicios basados en la comunidad, en los que se le pueda brindar los apoyos necesarios en educación y otros aspectos para su desarrollo. Con frecuencia esta era una enorme lucha y en la comunidad no siempre se brindaban los servicios necesarios para él ni en la cantidad que se requerían.

Un tiempo después que se promulgara la llamada Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA) en 1975, Ian al igual que millones de niños con discapacidad se les garantizó el gozar de una “educación pública gratuita y apropiada”. Sin embargo, no se les aseguraba el contar con un apoyo familiar apropiado en materia de pausas del cuidado por parte de los familiares o una cobertura médica completa. Cuando Ian llegó a ser una persona adulta, él perdió la protección legal de la IDEA y se vio obligado a formar parte de un mundo de listas de espera y de programas de discriminación. Muchas veces se le negaron recibir apoyo de tipo residencial y vocacional, o de otro modo tales servicios solo estaban disponibles para aquellas personas que vivían en residencias grupales grandes.

Con frecuencia se contaba con el apoyo compartido tanto material como emocional de las otras familias que pasaban por una situación similar, ello hacía la diferencia. El hecho de saber que existen otras familias luchando en una situación similar hacía que las luchas individuales sean más soportables.

A medida que más y más personas con discapacidad permanecían en las comunidades en lugar de estar dentro de instituciones, los servicios de apoyo aumentaron y la calidad de los mismos comenzó a mejorar. En lugar de crecer dentro de una institución, con la esperanza de luego mudarse a vivir en la comunidad, Ian al igual que otras personas que tienen una discapacidad similar crecieron en la comunidad, donde los servicios diversos se implementaron desde los inicios hasta lograr satisfacer las necesidades de tales individuos.

Algunas estrategias de financiamiento para brindar apoyos de residencias flexibles reemplazaron el enfoque de un tamaño para todas las necesidades. Los programas tales como el programa de empleo con apoyo permitió a muchos individuos dejar los trabajos en talleres protegidos y tener situaciones de empleo con mayor integración, trabajando en conjunto con personas sin discapacidades. Tanto los individuos como las familias se les permite expresar su voz con el fin de elegir que tipo de apoyo prefieren recibir. El enfoque de planificación basada en las personas ha reemplazado el enfoque de colocación automática en programas porque ello no permitía que las personas puedan elegir lo mejor para ellas. Por ello, la inclusión en la comunidad se convirtió en una meta para cada persona en lugar de ser la excepción para algunos.

De forma eventual, mediante los esfuerzos realizados por algunas organizaciones de defensa de los derechos de las personas con discapacidad, tales como (The ArcTASHPeopleFirst), casos que se llevaron a la corte tales como (WillowbrookPennhurstOlmstead, entre otros), y la legislación a nivel estatal y federal, existen en la actualidad 14 estados en los Estados Unidos que han cerrado las instituciones públicas grandes para las personas con discapacidades en el desarrollo, pese a ello algunas instituciones todavía permanecen abiertas en varios estados.

Hoy en día, la población de estas personas en las instituciones sigue disminuyendo casi en todos los estados. 

Lo que funcionó 

En el momento que el impulso por hacer que las personas con discapacidad intelectual se muden de las instituciones comenzó en la década de 1970, era muy difícil que algunas personas se pudieran imaginar cómo algunas personas con discapacidades severas podían sobrevivir de alguna manera en sus comunidades. Mientras que los defensores de derechos humanos continuaban centrando su atención en hacer que las personas se muden de las instituciones, dichos defensores en todo el país trataban de cerrar las instituciones o limitar el acceso a admitir a las personas a dichas instalaciones. Al mantener a los niños en instituciones grandes y muy pobladas para su cuidado en lugar de estar “libres”, una gran cantidad de personas hicieron mayores esfuerzos para hacer preción ante los ministerios del gobierno con el fin de lograr el desarrollo y crecimiento de servicios que necesiten las personas con discapacidad. Una vez que se asegure la existencia de tales servicios, los defensores podían centrar su atención en los individuos con discapacidad para lograr su desarrollo en la comunidad y argumentar que aquellos que permanecían en las instituciones podrían alcanzar un éxito limitado.

Al limitar el acceso a las instituciones, la necesidad de incrementar los servicios en la comunidad era cada vez más difícil de ignorar. En lugar de continuar haciendo esfuerzos para que las instituciones brinden mejores servicios, los defensores hacían cada vez más esfuerzos para que las personas tengan mayores alternativas de desarrollarse en la comunidad como una prioridad. A medida que la población en las instituciones iba disminuyendo, los costos por persona eran cada vez más imposibles de cubrir, y se añadieron otro tipo de incentivos para que los funcionarios pudieran incrementar mayores alternativas eficaces de costos para la comunidad. Los defensores indicaron que incluso aquellas  personas que tenían discapacidades bastante severas tenían una vida exitosa en la comunidad y se preguntaban por qué aquellas personas con discapacidades similares continuaban encarceladas en las instituciones.

Sobre el Autor 

Phil Ferguson es el padre de Ian. El es miembro del consejo directivo de Movility International Usa. También pertenece al consejo directivo de la organización Community support Brokerage, una organización residencial pequeña que brinda apoyo a personas con discapacidad, ubicada en Eugene Oregon. Ian tiene actualmente 48 años y ama su vida en la comunidad, lugar donde está rodeado de sus amigos y familiares y cuenta con el apoyo necesario para su desarrollo.  

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